170Взгляды
10 февраля в 12.00 в медиацентре “Российской газеты” состоится круглый стол на тему: “Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России: итоги прошедшего года и планы на будущее”.
Для участия в круглом столе приглашены:
Елена Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ;
Сергей Куцев, д.м.н., чл.-корр. РАН, директор “Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова” (МГНЦ), главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России;
Елена Амелина, заведующая лабораторией муковисцидоза Московского научно-клинического образовательного центра респираторной медицины;
Елена Кондратьева, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза МГНЦ;
Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, “Круг добра”;
Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний;
Ирина Дмитриева, председатель правления Региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом “На одном дыхании”.
На круглом столе будут обсуждаться вопросы:
– заболевания, которые сегодня уже финансируются в рамках текущих госпрограмм;
– поиск решений для лекарственного обеспечения пациентов, чьи заболевания в эти программы пока не включены;
– федерализация закупок орфанных препаратов;
– важность диалога между государством, врачебным и пациентским сообществами;
– централизация сбора средств для детей с тяжелыми заболеваниями и президентская инициатива – фонд “Круг добра”.
Онлайн-трансляция круглого стола будет доступна на сайте https://mc.rg.ru/ 10 февраля в 12-00.
Аккредитация СМИ для участия в круглом столе в ZOOM – по электронной почте mc@rg.ru или по телефону +79031718199 до 10 февраля 09.00 мск.
Источник:rg.ru
