Пятница, Март 5, 2021
Футбол

В “РГ” обсудят финансирование поддержки пациентов с редкими заболеваниями

26Взгляды

10 февраля в 12.00 в медиацентре “Российской газеты” состоится круглый стол на тему: “Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России: итоги прошедшего года и планы на будущее”.

Фото: пациентов с редкими заболеваниями

Для участия в круглом столе приглашены:

Елена Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ;

Сергей Куцев, д.м.н., чл.-корр. РАН, директор “Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова” (МГНЦ), главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России;

Елена Амелина, заведующая лабораторией муковисцидоза Московского научно-клинического образовательного центра респираторной медицины;

Елена Кондратьева, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза МГНЦ;

Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, “Круг добра”;

Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний;

Ирина Дмитриева, председатель правления Региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом “На одном дыхании”.

На круглом столе будут обсуждаться вопросы:

– заболевания, которые сегодня уже финансируются в рамках текущих госпрограмм;

– поиск решений для лекарственного обеспечения пациентов, чьи заболевания в эти программы пока не включены;

– федерализация закупок орфанных препаратов;

– важность диалога между государством, врачебным и пациентским сообществами;

– централизация сбора средств для детей с тяжелыми заболеваниями и президентская инициатива – фонд “Круг добра”.

Онлайн-трансляция круглого стола будет доступна на сайте https://mc.rg.ru/ 10 февраля в 12-00.

Аккредитация СМИ для участия в круглом столе в ZOOM – по электронной почте mc@rg.ru или по телефону +79031718199 до 10 февраля 09.00 мск.

Добавить комментарий

Top.Mail.Ru